ACHSE – Hilfe für die Waisenkinder der Medizin

In Deutschland leben rund 3 Millionen Kinder mit seltenen Erkrankungen. Die meisten dieser Erkrankungen sind chronisch, unheilbar und gehen oft mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens der Betroffenen und ihrer Familien einher. Nicht nur die oft Jahre dauernde Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose, sondern auch die Hilflosigkeit ihrer Lage stellen Eltern und Kinder vor große Herausforderungen. Es fehlt an Spezialisten und oftmals sind keine wirksamen Therapien vorhanden. Sie sind Waisenkinder der Medizin.

Von den vielen Problemen, die sich den Betroffenen stellen, ist jedoch am schwersten die Einsamkeit und Verzweiflung zu ertragen, der ungewisse Blick in die Zukunft.

Um sich gegenseitig zu unterstützen und auf die spezifischen Belange der „Seltenen“ aufmerksam zu machen, wurde 2005 die ACHSE gegründet. Als ein Netzwerk von derzeit 96 Patientenorganisationen forciert sie den Gedanken der Hilfe zur Selbsthilfe. So unterstützt die ACHSE-Betroffenen- und Angehörigenberatung u.a. auch betroffene Eltern bei ihrer Suche nach krankheitsbezogenen Informationen, vermittelt Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen und hilft bei der Bewältigung der verschiedensten Probleme. Der Beratungsbedarf bei den „Waisenkindern“ ist immens. Allein im März 2010 haben sich fast 200 Betroffene an dieBeraterin der ACHSE gewandt. Ihre Beratung ist das Herzstück des ACHSE-Engagements.

Doch nicht nur das leistet die ACHSE, die sich ausschließlich durch Spenden finanziert. Sie versucht auch durch die Vernetzung von Ärzten und Therapeuten den Weg zur Diagnosefindung zu verkürzen, macht sich für die gesundheitspolitischen Interessen der Betroffenen stark und setzt sich dafür ein, die Erforschung von seltenen Erkrankungen, geeigneten Medikamenten und Therapien zu stärken. Denn ACHSE will Zuversicht und Hoffnung durch Vernetzung schenken.

www.achse-online.de

Wenn das Leben von den Beinen kippt … Hilfe und Unterstützung für AMPU KIDS

„Auf einem Bein kann man nicht stehen!“ – oft benutzen wir im täglichen Sprachgebrauch diese Formulierung. Aber es gibt Menschen, die auf einem Bein stehen MÜSSEN.
Hinter jeder Amputation einer Gliedmaße stehen Schicksale, Verzweiflung und Isolation. Ganz besonders gilt dies für Kinder und Jugendliche: Ein tragischer Unfall, ein bösartiger Tumor oder eine Infektion … – die Gründe, die auch bei den Jüngsten eine Amputation unvermeidlich machen können, sind vielfältig.

Das gemeinnützige Institut AMPU VITA e.V. hat es sich zur Aufgabe gemacht, Menschen jeden Alters, die von einer Amputation betroffen oder bedroht sind, auf dem Weg zurück ins Leben zu begleiten, sie zu beraten und zu unterstützen.
In diesem Rahmen haben wurde Anfang 2007 speziell für Kinder/Jugendliche und ihre Eltern und Geschwister das Projekt AMPU KIDS ins Leben gerufen.

Rund 1.000 Kinder sind jährlich betroffen. Besonders bei dieser Zielgruppe „kippt das Leben“ – im wahrsten Sinne des Wortes – „von den Beinen“. Eltern und ihre Kinder in dieser Situation stehen vor einem undurchdringlichen Dschungel von Möglichkeiten, Fragen und den unterschiedlichsten Antworten, aber leider auch vor einschränkenden Gesetzen.  

Durch gebündelte Erfahrungen in einem Netzwerk Betroffener, Therapeuten, Kliniken und Institutionen hilft das Projekt AMPU KIDS durch diese schwere Zeit, zeigt Wege auf und ist rund um die Uhr „einfach da“.

Das Angebot der professionellen Beratung reicht von Gesprächen bereits vor einer Amputation über die Koordinierung des Rehaverlaufs, bis hin zur Begleitung wieder in den Kindergarten oder die Schule („Schaut und fühlt mal, so sieht eine Prothese aus!“). Darüber hinaus finden regelmäßig Sport- und Spieltage statt. Hier werden u. a. durch gemeinsames Spiel und Sport unter Anleitung einer erfahrenen Physiotherapeutin KIDS stark gemacht und ihnen wird Selbstvertrauen vermittelt.
Die Arbeit dieses bundesweit einmaligen Angebotes wird ausschließlich durch Spenden finanziert.
www.ampukids.de

AMSOC e.V. – Patenschaften für Kinder psychisch erkrankter Eltern

Kinder brauchen Verlässlichkeit. Diese fehlt oftmals Kindern, deren Eltern schubweise psychisch schwerwiegend erkranken. Sie erleben immer wieder Beziehungsabbrüche und kümmern sich um ihre erkrankten Eltern, anstatt selbst von ihnen versorgt und angeleitet zu werden. Gibt es keinen Erwachsenen, der ihnen emotionale Sicherheit gibt und sich kontinuierlich um sie kümmert, fehlen ihnen Orientierung und Berechenbarkeit im Leben. Allein durch diese hohen Belastungen sind sie erheblich gefährdet, selbst zu erkranken.

Um eine Erkrankung der nächsten Generation zu vermeiden, baut der Berliner Jugendhilfeträger AMSOC e.V. seit 2005 ein Patenschaftsangebot für Kinder psychisch erkrankter Eltern auf. Betroffenen Kindern werden ehrenamtlich tätige Paten vermittelt. Paten sind emotional stabile Bezugspersonen, die ihren Patenkindern den notwendigen Rückhalt und ein Stück unbeschwerte Kindheit geben. Sie betreuen ihre Patenkinder bis zur Volljährigkeit einmal die Woche und an einem Wochenende im Monat. Darüber hinaus stehen sie ihnen als Ansprechpartner zur Verfügung und nehmen die Kinder bei sich zu Hause auf, wenn die Mütter krankheitsbedingt für die Versorgung ihrer Kinder ausfallen.

Fachkräfte von AMSOC e.V. wählen die Paten sorgfältig aus und bereiten sie in einer Patenschulung auf die Übernahme ihres verantwortungsvollen Ehrenamts vor. Vermittelte Patenschaften werden durch Gespräche und Gruppensupervision fachlich begleitet. Da die (Fach-)Öffentlichkeit weitestgehend noch unzureichend über die Situation von Kindern psychisch erkrankter Eltern und die Bedeutung von emotional verlässlichen, kontinuierlichen Bezugspersonen für diese Kinder informiert ist, gehört eine aktive Öffentlichkeits- und Netzwerkarbeit ebenfalls zum Aufgabenfeld des Patenschaftsangebots.

www.amsoc-patenschaften.de

Förderkreis der Ruhrlandschule - Schule für Kranke Kinder

Die Ruhrlandschule ist eine Schule für kranke, meist stationäre Kinder und Jugendliche. Sie existiert seit 25 Jahren und beschult zu 80% psychisch erkrankte Kinder. Die Krankheitsbilder umfassen das gesamte Spektrum der Kinder- und Jugendpsychiatrie.

Entsprechend werden hier Schülerinnen und Schüler mit unterschiedlichen Erkrankungen, wie z.B. Psychosen, Angst- und Zwangserkrankungen, Essstörungen, Depressionen oder posttraumatischen Erkrankungen unterrichtet.

Heilpädagogisches Voltigieren – ein  Projekt der Ruhrlandschule in Zusammenarbeit mit dem Verein für Gesundheitssport und Sporttherapie der Universität Duisburg-Essen
Das Heilpädagogische Voltigieren findet als zusätzliches Angebot der Ruhrlandschule seit Januar 2006 einmal wöchentlich mit einer Gruppe von 6 SchülerpatientInnen der Kinder- und Jugendpsychiatrie statt.

Diese Kinder und Jugendlichen sind zum großen Teil in ihrer emotionalen und sozialen Entwicklung bzw. Befindlichkeit  beeinträchtigt. Dies bedeutet  in der Regel erhebliche Probleme u.a. im Bereich der Beziehungsfähigkeit, Impulskontrolle und im Umgang mit anderen. Sie sind  z.T. distanzlos, sehr auf sich bezogen, impulsgesteuert oder stark verängstigt, depressiv, zwanghaft, etc. Sich diszipliniert auf Unterrichtsinhalte einlassen, fällt ihnen schwer. Die Erfahrungen mit Schule waren bisher in der Regel negativ.
An dem Angebot HPV teilzunehmen, ist eine besondere Herausforderung, da die SchülerpatientInnen während des gesamten Angebotes ihr Verhalten kontrollieren müssen, um sich und andere nicht zu gefährden. Dies sollen sie weitgehend  eigenverantwortlich tun. Dies können sie zumeist nicht von Beginn an bewältigen. Auf diesen reflexiven  Prozess kann und wird im Unterrichtsalltag Bezug genommen.

www.ruhrlandschule.uni-duisburg-essen.de/

Förderverein krebskranker Kinder in Freiburg e.V.

Der Förderverein kümmert sich in erster Linie um die psycho-soziale Betreuung von krebs- kranken Kindern und deren Familien. Das Elternhaus ermöglicht Eltern in der Nähe Ihrer Kinder zu wohnen und beherbergt bis zu 2000 Über- nachtungen monatlich. Für die Geschwister gibt es einen Kindergarten und ein Sozialfonds hilft Einzelfällen.

Kinderhaus AtemReich

Das Kinderhaus AtemReich gibt Kindern, die auf Grund ihrer Erkrankung oder Behinderung beatmet werden oder von Beatmung bedroht sind, die Möglichkeit, in einer familienähnlichen Wohnform betreut und gefördert zu werden. Das Ziel ist es, dass die betreuten Kinder, trotz ihrer Krankheit oder Behinderung, ein so weit wie möglich normales und würdevolles Leben führen können.

In einem ganzheitlichen und interdisziplinären Betreuungsansatz (Medizin, Pflege, Pädagogik, Therapie) werden die betroffenen Kinder und ihre Familien begleitet und unterstützt, um wo möglich eine spätere Betreuung in der häuslichen Umgebung zu erleichtern.

Im Vordergrund steht die individuelle Betreuung und Förderung der Kinder durch das Team im Kinderhaus AtemReich und durch das kompetente Umfeld der Kinderklinik Dritter Orden.

Erstmals wurde dem Kinderhaus AtemReich ein speziell ausgestattetes Fahrzeug übergeben.

Startschuss für die ARCHE in Düsseldorf

Auch dank der TRIBUTE TO BAMBI Stiftung ist es so weit: die Arche-Düsseldorf öffnet ihre Türen. 2007 war die Charity-Initiative im Rahmen der BAMBI-Verleihung am Rhein zu Gast und hat sich unter anderem für das Projekt von Pastor Siggelkow engagiert. „Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung unterstützt die ARCHE bereits in vier Städten – Berlin, München, Potsdam und nun auch Düsseldorf. Dies ist bitter nötig. Auch in Deutschland leben viel zu viele Kinder in Armut. Damit sich dies endlich ändert, müssen wir alle mithelfen. Die vielen Ehrenamtlichen in den ARCHE-Häusern gehen mit gutem Beispiel voran und tragen dazu bei, das Leben dieser Kinder ein wenig farbenfroher zu gestalten“, so Patricia Riekel, Vorsitzende der TRIBUTE TO BAMBI Stiftung.

Gefeiert wurde der Start mit Unterstützern und Partnern, Kindern und Eltern. Als Starguests waren Mario Barth und Dieter Falk mit von der Partie. In der Arche erhalten von nun an Kinder ein warmes Mittagessen, bekommen Hausaugabenbetreuung von den Mitarbeitern und können an dem vielfältigen Freizeitprogramm teilnehmen. Das Konzept, mit dem Gründer und Pastor Bernd Siggelkow 1995 in Berlin-Hellersdorf startete, funktioniert mittlerweile sehr erfolgreich an zehn Standorten – und ab sofort auch in Düsseldorf.

Am Donnerstag wurde dort das neue Zentrum eingeweiht. Patricia Riekel: „Mit der Eröffnung des ARCHE-Standorts in Düsseldorf hat es leider etwas länger gedauert. Aber am Ende zählt nur, dass hier täglich bis zu 70 Kinder eine liebevolle Aufnahme finden. Viele dieser Kinder haben tagsüber keine Betreuung. Es sind überwiegend Kinder mit einem schwierigen familiären Hintergrund. In den Räumen der ARCHE bekommen diese Kinder ein warmes Mittagessen, können ihre Hausaufgaben machen, spielen und wenn sie möchten etwas lernen.“