CHARGE Syndrom e.V.

Kinder und Jugendliche mit CHARGE-Syndrom leiden an einem sehr komplexen Muster angeborener Fehlbildungen. Die Krankheit tritt bei rund einer von 8.000 bis 10.000 Geburten auf, was sie zu einer seltenen Krankheit macht. In Deutschland werden im Jahr rund 70 Kinder mit CHARGE-Syndrom geboren. Betroffene sind meist stark seh- und/oder hörbehindert, sie haben Probleme mit dem Gleichgewicht, dem Berührungs- und Temperatursinn, dem Schmerz- und Druckempfinden sowie der Wahrnehmung im Allgemeinen. Gleichzeitig liegen meist schwere organische Erkrankungen vor. 

Der Verein CHARGE Syndrom e.V. ist Anlaufstelle für betroffene Familien, bietet kompetente Beratung und zudem diverse Angebote an. Seit 2013 gibt es ein Seminar, das sich ausschließlich an Jugendliche richtet. An einem Wochenende können sie sich in einer Gruppe Gleichbetroffener austauschen, durch gemeinsame Aktionen Grenzen überwinden und positive Anreize für ein selbstbestimmtes Leben erhalten. In diesem Jahr finanziert die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung das Jugend-Wochenende und freut sich sehr, die Jungen und Mädchen in ihrer Entwicklung zu unterstützen.