Wenn das eigene Kind erkrankt, stellt dies oft den kompletten Alltag auf den Kopf. Doch zum Glück sind die meisten Krankheiten und Verletzungen schnell und unkompliziert heilbar, der Gipsarm wird bunt bemalt, die fiebrige Erkältung ist bald vergessen und die Familien können ein normales Leben führen.
Anders sieht dies bei Betroffenen von Seltenen Krankheiten aus. Über 6.000 verschiedene Seltene Krankheiten wurden bisher diagnostiziert. In Deutschland sind insgesamt rund vier Millionen Menschen betroffen - darunter drei Millionen Kinder. Die meisten dieser Erkrankungen sind chronisch, unheilbar und gehen oft mit schwersten Beeinträchtigungen des Lebens der Betroffenen und ihrer Familien einher. Nicht nur die oft Jahre dauernde Odyssee auf der Suche nach einer Diagnose, sondern auch die Hilflosigkeit ihrer Lage stellen Eltern und Kinder vor große Herausforderungen. Es fehlt an Spezialisten und oftmals sind keine wirksamen Therapien vorhanden. Sie sind die Waisenkinder der Medizin. Von den vielen Problemen, die sich den Betroffenen stellen, ist jedoch am schwersten die Einsamkeit und Verzweiflung zu ertragen, der ungewisse Blick in die Zukunft.
Um sich gegenseitig zu unterstützen und auf die spezifischen Belange der „Seltenen“ aufmerksam zu machen, wurde im Jahr 2005 die ACHSE gegründet. Als ein Netzwerk für und von Menschen mit Seltenen Erkrankungen forciert sie den Gedanken der Hilfe zur Selbsthilfe. Rund 100 Patientenorganisationen sind hier aktiv. Die ACHSE berät Hilfesuchende und begleitet sie im Dschungel der Informationen. Sie unterstützt bei sozialrechtlichen Fragen und vermittelt an krankheitsspezifische Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE vernetzt Betroffene, Ärzte, Therapeuten und die Forschung miteinander. Sie bündelt die Anliegen der Patienten und trägt sie in Politik, Gesundheitswesen und die Öffentlichkeit weiter. Nur wer um die Probleme der „Waisen der Medizin“ weiß, kann auch helfen.
Mit Unterstützung der TRIBUTE TO BAMBI Stiftung konnte die Betroffenen- und Angehörigenberatung der ACHSE finanziert werden. Hier werden betroffene Eltern kostenfrei beraten, es werden Kontakte zu Selbsthilfeorganisationen hergestellt und medizinische Experten vermittelt. Der Beratungsbedarf bei den „Waisenkindern“ ist immens. Pro Monat wenden sich rund 200 Betroffene an die Beraterin. Die Betroffenen- und Angehörigenberatung ist das Herzstück des ACHSE- Engagements.
Die ACHSE will Zuversicht und Hoffnung durch Vernetzung schenken. Und die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung steht ihr dabei von ganzem Herzen zur Seite - nicht nur am heutigen Rare Disease Day, sondern das ganze Jahr über.
