Der Selbsthilfe Ichthyose e.V. ist bundesweit die einzige Selbsthilfegruppe für die sehr seltene Erkrankung Ichthyose. Ichthyosen sind genetische Verhornungsstörungen der Haut, die sich verschiedenartig äußern können. Allen ist jedoch gemeinsam, dass es eine stark sichtbare Erkrankung ist, die den ganzen Körper betrifft. Für die Pflege der Haut muss sehr viel Zeit aufgewendet werden. 

Wenn ein Kind mit Ichthyose geboren wird, ist dies, wie bei allen anderen genetischen und unheilbaren Erkrankungen, ein Schock für die Eltern. Die Erkrankung muss angenommen werden und die Familie muss sich in ein Leben fügen, das in der Regel nicht dem entspricht, was sie sich vorgestellt hat. Die Belastung der Familien ist sehr hoch, es ist nicht nur die sehr anstrengende und zeitaufwändige Pflege, die täglich mehrfach betrieben werden muss, es ist auch die Umwelt, die mit der Andersartigkeit, besonders wenn es nicht den ästhetischen Maßstäben entspricht, selten positiv umgeht.

Unter diesen drei Aspekten hat die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung ein Entlastungs- und Pflegeseminar unterstützt. Die sieben Familien, die teilgenommen haben, hatten Gesprächsbedarf in verschiedenen Bereichen, die von zwei engagierten Müttern des Vereins und einer Heilpädagogin abgedeckt wurden. Im praktischen Bereich hatten die Familien die Möglichkeit, die Pflege zu optimieren, was langfristig zu einer Entlastung der Familie führt. Im sozialen Bereich gab es viele Gespräche, die zur Aufarbeitung der Geburt, des ersten Jahres, aber auch zur Minimierung der Zukunftsängste dienen sollten.

Das Fazit der Gruppe war: Es war eine entspannende, interessante und sehr wohltuende Woche, die ihnen sehr viel Kraft für die nächste Zeit gegeben hat.