Die Niemann-Pick-Erkrankungen, es gibt drei verschiedene Typen, sind eine seltene Stoffwechselkrankheit und beruhen auf einem vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. In Deutschland sind ungefähr zweihundert Menschen davon betroffen. Aufhalten kann man die Krankheit bisher leider nicht. Niemann-Pick geht immer mit körperlichem Verfall und Tod einher. Ein weiteres Hindernis: Aufgrund der geringen Häufigkeit der Krankheit ist fundiertes Wissen nur in wenigen Zentren vorhanden. Viele Kinder werden oft spät oder gar nicht diagnostiziert. Seit wenigen Jahren ist zumindest eine medikamentöse Therapie verfügbar, welche die Progression hinauszögert. Dadurch kann man den Betroffenen mehr Lebenszeit schenken, die Symptome lindern und den Familien Hoffnung auf Heilung geben Das was die betroffenen Kinder benötigen, ist unsere Aufmerksamkeit. Denn Öffentlichkeit ist im Moment das einzige, was hilft, diese Krankheit bekannter zu machen und die Forschung weiter voranzutreiben.

Auch die Eltern der kleinen Lili wünschen sich das. Sie stießen nach nächtelangen Recherchen im Internet selbst auf die Krankheit. Lili entwickelte sich wie jedes andere Kind. War fröhlich, lernte Fahrradfahren und wirbelte im Kindergarten bei Tanzaufführungen über die Bühne. Als Lili vier Jahre alt war, fing sie plötzlich an zu stottern, hatte kleine motorische Störungen. Die Ärzte sprachen von einer Entwicklungsverzögerung, schickten sie zu Logopäden und Ergotherapeuten. Doch Lilis Zustand verschlechterte sich schleichend. Die Familie stand vor einem Rätsel und musste verzweifelt mit ansehen, wie ihr Kind das Sprechen verlernte und nach und nach auf den Rollstuhl angewiesen war. Bis zur endgültigen Diagnose vergingen schließlich sieben (!) Jahre. "Wir wurden nicht ernst genommen." sagt Lilis Mutter. "Jetzt, da wir eine Diagnose haben, wissen wir, was auf uns zukommt. Wir müssen sie keinem gesellschaftlichen Druck mehr aussetzen, sondern können versuchen, die kostbare verbleibende Zeit mit ihr so schön wie möglich zu verbringen.“

Um die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Ärzte und Wissenschaftler voranzutreiben und betroffenen Familien mit Rat und Tat zur Seite zu stehen, wurde 1997 die Niemann-Pick Selbsthilfegruppe gegründet. Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung unterstützt die wertvolle Arbeit der Selbsthilfegruppe und finanziert daher eine telefonische Sprechstunde für betroffene Familien sowie eine Beratungsstelle. Diese Krankheit benötigt Aufmerksamkeit!