Die Niemann-Pick-Erkrankungen Typ A und B sind eine seltene Stoffwechselkrankheit und beruhen auf einen vererbten Mangel der Aktivität eines Enzyms. Obwohl die Typen durch denselben Enzymmangel verursacht werden, ist die Verlaufsform für diese beiden Typen sehr unterschiedlich. Typ A ist eine schwere neurologische Erkrankung, die gewöhnlich innerhalb von 2 bis 5 Jahren zum Tod führt. Betroffene mit Typ B haben wenig oder keine neurologischen Beschwerden und können ein hohes Alter erreichen. Trotz zwischenzeitlich erfolgter Lokalisierung der Gendefekte liegen derzeit noch keine etablierten Therapien vor.
Aufgrund der geringen Häufigkeit der Krankheit ist fundiertes Wissen nur in wenigen Zentren vorhanden. Aus diesem Grund wurde 1997 die Selbsthilfegruppe gegründet. Sie ist eine gemeinnützige Vereinigung von Eltern, Medizinern, Freunden und weiteren Personen, die die Suche nach einer Heilungsmethode für die seltene Niemann-Pick Krankheit unterstützen möchten. Dazu treibt der Verein die interdisziplinäre Zusammenarbeit der Ärzte und Wissenschaft voran. Zudem bietet die Selbsthilfegruppe Informationen über diese Krankheit. Betroffene Familien finden hier einen wichtigen Ansprechpartner, um sich über Behandlungs- und Therapieansätze zu informieren, Hilfe bei sozialen Fragen zu bekommen und sich mit anderen Betroffenen auszutauschen.
Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung unterstützt die wertvolle Arbeit der Niemann-Pick Selbsthilfegruppe und finanziert die telefonische Sprechstunde für betroffene Familien sowie einen Workshop mit Wissenschaftlern und eine Personalstelle.