Care-for-Rare Foundation

Kinder mit seltenen Erkrankungen sind gar nicht so selten. Rund drei Millionen Kinder sind allein in Deutschland davon betroffen. Eine Erkrankung wird als "selten" bezeichnet, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen unter einem spezifischen Krankheitsbild leiden. 5000 bis 8000 solcher Erkrankungen sind registriert. Für die Pharmaindustrie lohnt es sich nicht zu forschen. Und der Weg bis zur endgültigen Diagnose ist lang und kräftezehrend. "Seltene Erkrankungen stellen eine besondere Herausforderung für Medizin und Wissenschaft dar - für die Patienten und ihre Familien bedeuten sie  oft viele  Odysseen von Arzt zu Arzt,  nicht selten werden die Kinder aufgrund von Fehldiagnosen falsch behandelt. Viele seltene Erkrankungen können auch noch gar nicht adäquat diagnostiziert, geschweige denn behandelt werden." so Vorstandsvorsitzender der Care-for-Rare Foundation Prof. Dr. med. Christoph Klein.  Die Care-for-Rare Foundation nimmt sich dieser Familien an, sowohl mit individueller Betreuung und Behandlung der Kinder als auch mit Forschung und Förderung von Forschungsvorhaben im Bereich der seltenen Erkrankungen. 

Um den betroffenen Kindern und Familien effektiv zu helfen, wurde in München eine Ambulanz eingerichtet. Hier werden Kinder mit seltenen Erkrankungen ganzheitlich behandelt. Die Kinder müssen nicht mehr von Arztpraxis zu Arztpraxis, sondern der Arzt kommt zu den kleinen Patienten. Es stehen alle pädiatrischen Fachdisziplinen zur Verfügung sowie ein Team aus Psychologen, Sozialarbeitern, Physiotherapeuten und Ernährungsberatern. Getrennt vom Rummel des Klinikalltags wurde das ehemalige Gartenhaus komplett renoviert und in einen Ort verwandelt, an den Kinder gerne kommen und verweilen. Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung hat sich daran beteiligt.