Bei zunächst gesunden Kindern führen Abbauerkrankungen des kindlichen Gehirns (Kinderdemenz) fortschreitend zu schweren Beeinträchtigungen und meistens zu einem frühen Tod. Abbauerkrankungen wie Leukodystrophien (LD) und NCL-Krankheiten zählen zu den sogenannten Seltenen Krankheiten, die aufgrund ihrer Seltenheit schlecht erforscht und daher kaum therapierbar sind. Die vielfältigen Ursachen erfordern bei der Diagnose und Betreuung eine hohe Spezialisierung und einen umfangreichen personellen Aufwand. In der deutschlandweit einzigen Spezialambulanz an der Hamburger Kinderklinik des Universitätsklinikum Eppendorf erfahren die betroffenen Kinder einzigartige Hilfe. Eine Spezial-Krankenschwester begleitet die stark belasteten Familien oftmals über Jahre. Zudem gibt es für einige Kinder Hoffnung, da aktuell eine erfolgsversprechende Therapie entwickelt wird. Der Hamburger Förderverein Freunde der Kinderklinik des UK Eppendorf e. V. setzt sich seit über 20 Jahren für die betroffenen Kinder ein.
© Paul Schirnhofer für die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung