Kinder und Jugendliche mit CHARGE-Syndrom leiden an einem sehr komplexen Muster angeborener Fehlbildungen. Die Krankheit tritt bei rund einer von 8.000 bis 10.000 Geburten auf, was sie zu einer sogenannten seltenen Krankheit macht. In Deutschland werden im Jahr rund 70 Kinder mit CHARGE-Syndrom geboren. Sie sind meist stark seh- und/oder hörbehindert, sie haben Probleme mit dem Gleichgewicht, dem Berührungs- und Temperatursinn, dem Schmerz- und Druckempfinden sowie der Wahrnehmung im Allgemeinen. Gleichzeitig liegen meist schwere organische Erkrankungen vor. Der Verein CHARGE Syndrom e. V. ist Anlaufstelle für betroffene Familien, bietet kompetente Beratung und zahlreiche Förderangebote für die Jungen und Mädchen.