Gesellschaft für Mukopolysaccharidosen e.V.

Bereits im zweiten Jahr in Folge konnte die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung die Schulungswoche für MPS-Kinder finanzieren. MPS, das ist eine genetisch bedingte, progressiv verlaufende Stoffwechselerkrankung, die zu starken Mehrfachbehinderungen, großen organischen Schäden und, bei Beteiligung des Zentralen Nervensystems, oft auch zu geistiger Behinderung führt. Die Kinder haben starke Beeinträchtigungen im gesamten Bewegungsapparat, haben starke Kontrakturen, Versteifungen, Koordinations-, Atem-, und Schluckbeeinträchtigungen und sind häufig auf einen Rollstuhl angewiesen.

Aufgrund des schweren Krankheitsverlaufs müssen die Kinder und ihre Eltern über krankheitsbezogene Therapien kompetent entscheiden können. Spezielle Therapien können den progressiven Krankheitsverlauf abmildern - aber leider nicht stoppen - und damit Lebensfreude und -qualität stärken und vor allem dazu beitragen, Funktionen und Fähigkeiten der Betroffenen so lange wie möglich zu erhalten. Für die Schulungswoche in Hohenroda wurden sechs Therapeuten aus vier Disziplinen verpflichtet.

Besser als eine Mutter von zwei MPS-Kindern, die in diesem Jahr zum ersten Mal an der Schulungswoche teilnahm, kann es nicht zusammengefasst werden: "Diese sechs Tage sind mehr wert als eine ganze Reha".

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