Mukopolysaccharidosen (MPS) sind seltene genetische Erkrankungen. Die progressiv verlaufende Stoffwechselstörung ist nicht heilbar. Nur wenige betroffene Kinder erreichen das Erwachsenenalter. Umso wichtiger sind spezielle Therapien, damit Aufmerksamkeit, motorische und kommunikative Fähigkeiten so lange wie möglich erhalten bleiben. Die TRIBUTE TO BAMBI Stiftung förderte eine Therapiewoche für MPS-Kinder aus ganz Deutschland.

Mit dabei war Jens. Seine Mutter Lieselotte strahlt. Sie ist mit dem Ergebnis der MPS-Therapiewoche in Hohenroda höchst zufrieden. Jens hat in nur einer Woche Fähigkeiten zurückerobert, die ihm zuvor innerhalb eines Jahres verloren gegangen sind. Früher konnte Jens laufen, sprechen, herumtollen, denken, weinen und lachen wie jedes Kind. Heute muss er rund um die Uhr betreut, gefordert und gefördert werden. Damit die Geschwindigkeit, mit der die Krankheit MPS vorandrängt, wenigstens etwas abgebremst wird. Ihm geht es wie den anderen betroffenen Kindern. Alle benötigen mehrere Therapien und damit vor allem Therapeuten, die mit der zerstörerischen Krankheit vertraut sind. Denn sie führen die jungen Patienten und Patientinnen in aufeinander abgestimmten Therapien bis an ihre Leistungsgrenzen, fordern sie heraus und fördern sie. Das Wichtigste ist, das Aufmerksamkeit, motorische und kommunikative Fähigkeiten so lange wie möglich erhalten bleiben.

Wir wünschen allen betroffenen Familien viel Kraft und denken am heutigen Internationalen MPS-Tag ganz besonders an sie.